Apenas 14 personas en España tienen BPAN, una enfermedad neurodegenerativa causada por una mutación en el gen WDR4 y caracterizada por la acumulación de hierro en el cerebro.
La enfermedad rara de Carmen moviliza un valleLa enfermedad rara de Carmen moviliza un valle
Medio millar de personas participan en la I Milla Urbana de Acebedo para investigar el síndrome de BPAN
Acebedo corre por el «Sueño de Carmen»Acebedo corre por el «Sueño de Carmen»
Una milla para investigar su enfermedad rara. La I Milla Urbana Villa de Acebedo se vuelca este domingo con Carmen, una niña asturiana de 11 años cuya familia paterna procede
Acebedo quiere ayudar a CarmenAcebedo quiere ayudar a Carmen
La I Milla Urbana recauda fondos para una niña con una enfermedad ultrarrara.
Acebedo organiza su I Milla Urbana por la pequeña Carmen, con síndrome BPANAcebedo organiza su I Milla Urbana por la pequeña Carmen, con síndrome BPAN
Todo el Valle de Valdeburón se volcará el 13 de agosto con la niña, natural de Acebedo, para recaudar fondos para investigar esta enfermedad neurodegenerativa.
Somos miembros de FederSomos miembros de Feder
Desde junio de 2023, nuestra asociación Bpan Spain, forma parte del movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La lucha de Uxue y su madre contra la BPAN, la enfermedad rara que puede causar demencia y alzhéimer en niñosLa lucha de Uxue y su madre contra la BPAN, la enfermedad rara que puede causar demencia y alzhéimer en niños
Esta enfermedad rara se debe a mutaciones en el gen WDR45 que produce acumulación de hierro en el cerebro. A partir de la adolescencia llega un momento en el que
Ayuda a Lola, la pequeña onubense que padece una enfermedad rara con 7 casos en EspañaAyuda a Lola, la pequeña onubense que padece una enfermedad rara con 7 casos en España
Un espectáculo ecuestre que tendrá lugar en la Plaza de Toros de La Merced recaudará fondos para ayudar a la familia de esta pequeña onubense que padece ‘Bpan’, enfermedad rara
La Asociación BPAN SPAIN firma un convenio especifico de investigación con la Universidad Pablo de OlavideLa Asociación BPAN SPAIN firma un convenio especifico de investigación con la Universidad Pablo de Olavide
La Universidad Pablo de Olavide y la Asociación Bpan Spain se unen para la investigación de las enfermedades neurodegenerativas por acumulación de hierro asociada a la proteína beta-propeller (BPAN).
1ª Jornada para pacientes con BPAN y otros defectos de autofagia1ª Jornada para pacientes con BPAN y otros defectos de autofagia
El Hospital Sant Joan de Déu celebra la primera jornada de defectos de la autofagia, centrados en la entidad minoritaria “Beta-propeller Associated Neurodegeneration (BPAN)”.