BPAN SPAIN
Unidos por la visibilidad, el apoyo y la esperanza
Somos una asociación sin ánimo de lucro que acompaña a familias afectadas por el BPAN (Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration). Trabajamos para dar visibilidad a esta enfermedad rara, crear comunidad, ofrecer apoyo y promover la investigación.
Síntomas
Son varios tipos diferentes de convulsiones que pueden ocurrir en este trastorno, incluso en el mismo individuo. Los signos y síntomas asociados pueden incluir:
“Juntos damos visibilidad, apoyo y esperanza a las familias que conviven con el BPAN.”
- El primer tipo que se presenta, a menudo, son las convulsiones febriles, que son provocadas por una fiebre alta.
- Convulsiones recurrentes (epilepsia) que comienzan en la infancia o incluso en la primera infancia.
Nuestra Asociación
Nuestro objetivo
Conocedores de que la grave enfermedad que padecen nuestros hijos a día de hoy, que no tiene cura, nos hemos unido nueve familias para intentar apoyar proyectos de investigación que puedan “al menos” frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los niños afectados con BPAN.
Domiciliación bancaria
Puedes afiliarte y aportar una cantidad regularmente, tú decides cuánto.
Bizum
Si aún no tienes Bizum, accede a la app de tu banco y activa el Servicio. Una vez dentro, seleccionar la opción “Hacer una donación”, o similar dependiendo de la app, insertar nuestro código 06585
Transferencia bancaria
Puedes realizar una donación puntual, accediendo al siguiente formulario, a través de una transferencia al número de cuenta:
Teaming
Herramienta online para recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones de 1€ al mes. Su filosofía se basa en la idea de que con 1€, nosotros solos no podemos hacer mucho pero si nos unimos, podemos conseguir grandes cosas.