El Hospital Sant Joan de Déu celebra la primera jornada de defectos de la autofagia, centrados en la entidad minoritaria “Beta-propeller Associated Neurodegeneration (BPAN)”.
Este encuentro se ha organizado a petición de las familias involucradas y tiene como principal objetivo poner en común el conocimiento de los profesionales que trabajamos en este tema, y el conocimiento cercano de las familias.
Se actualizará la información de esta entidad minoritaria, sobre aspectos clínicos prácticos, manejo de síntomas, como los trastornos del sueño, así como aspectos de la investigación. Con respecto a este último tema, compartiremos nuestra experiencia, detallaremos nuestro modelo de trabajo orientado hacia una medicina personalizada, y explicaremos el funcionamiento del Biobanco y su importancia para la investigación. Finalmente, daremos el espacio a las asociaciones de familias involucradas con esta entidad para compartir su visión y expectativas.
Fecha: 18 Marzo 2023 – 9:30 h – 13:30 h
Ubicación: Presencial y Online. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Pg. de Sant Joan de Déu, 2, 08950 Esplugues de Llobregat, Barcelona.
Precio: Gratuita.