Desde junio de 2023, nuestra asociación Bpan Spain, forma parte del movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Nuestras entidades son el corazón de la familia FEDER y el motor que impulsa la transformación social. Las dificultades a las que antes cada persona hacía frente de manera individual hoy las enfrentamos juntos.
Gracias al trabajo y esfuerzo de nuestro tejido asociativo nuestras entidades históricamente se han posicionado como:
- Agente que da servicios que complementan la acción de la administración.
- Impulsores de la investigación, promoviendo el desarrollo de registros, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación.
- Transformadores de la sociedad al trabajar en la defensa de sus derechos, representados en la toma de decisiones sobre las políticas que les afectan e implicando a la sociedad.
Ante esta realidad desde FEDER, trabajamos para cohesionar y capacitar a nuestro movimiento asociativo dotándoles de herramientas y recursos que cada entidad pueda conseguir su misión y para que puedan contribuir a la comunidad de enfermedades raras en general.